
148 Duchenne Heroes legden zondagmiddag in het Amsterdamse Olympisch Stadion de laatste meters van hun 782 kilometer lange tocht af. Met de sponsortocht fietsten de mountainbikers 452.000 euro bij elkaar voor wetenschappelijk onderzoek naar de spierziekte Duchenne. Zeven dagen lang was het bikkelen in kou, regen en modder.
Tekst: Noortje van Dorp Foto’s: Eppo Karsijns/Wielerbeeld.nl

Het is een zonnige, maar steenkoude ochtend in het Luxemburgse Wiltz. Vandaag fietsen de helden de allereerste rit van 83 kilometer naar het Belgische Blier-Erezée. De eerste dagen van de mountainbiketocht gaan door de Ardennen en voornamelijk over mountainbiketrails en zullen de zwaarste zijn. ‘Mooie klimmetjes en prachtige afdalingen’, schrijft Ad den Dekker ’s avonds op zijn weblog. ‘Ook veel modder. De spieren zijn wat stram en de kont al wat beurs, maar dat mag de pret niet bederven.’Elke ‘held’ heeft minimaal het startbedrag van 2500 euro ingelegd, bijeen gekregen door sponsoring van familie en het bedrijfsleven, voor deelname. De opbrengst gaat naar het wetenschappelijk onderzoek naar Duchenne spierdystrofie: een zeer ernstige, erfelijke en ongeneeslijke ziekte waarbij spierweefsel langzaam wordt afgebroken.
De mountainbikers houden het in de Ardennen niet droog. ‘De derde dag kwam de regen met bakken uit de hemel vallen’, vertelt Michael Teeuwen. ‘Het is met de tanden op elkaar heuvel op en heuvel af.’ Maar dan verschijnt er een glimlach op het gezicht van Teeuwen. ‘Maar wanneer je aan het ploeteren bent en je staat tot aan je as in de modder, dan is het ook wel weer lachen.’

Spierpijn
Het is de een-na-laatste dag als Mariëlle Valenteijn neerploft voor haar tent. Beide achillespezen zijn volledig ingetapet. ‘Het gaat goed, maar ik heb wat pech met spierontstekingen’, glimlacht ze vermoeid. ‘Gisteren zat ik jankend op de fiets, vandaag ging ik er weer voor.’ Voor veel Duchenne Heroes zijn deze laatste dagen de zwaarste. ‘We hebben gisteravond bijna iedereen op de massagetafel gehad’, vertelt sportmasseur Marianne Pereeboom. Op de achtergrond snijden leerlingen van het ROC kilo’s groente voor de barbecue die avond. Ruim zestig vrijwilligers, als fietsenmaker, kok, EHBO-er, barman, masseur en digibeten houden het kamp draaiende. Enkele minuten later rijden de laatste mountainbikers de campingplek op. Ze worden opgewacht door Kevin, de zoon van Klaas Groot, die Duchenne spierdystrofie heeft. ‘We zijn de laatste, maar ook de gezelligste groep’, lacht Mariette Steevens van Team Kevin. ‘We hebben onderweg zelfs nog wat sponsorgeld opgehaald’, vertelt Klaas Groot trots. Zoon Kevin belooft die avond dat hij zaterdag het laatste rondje mee zal rijden.
Emoties
De emoties zijn zondagmiddag groot in het Olympisch Stadion. De cheque van 452.000 euro wordt onder luid applaus door Faridah Azimullah, voorzitter van organisator EMO Foundation overhandigd aan Elisabeth Vroom van het Duchenne Parents Project. ‘Ik kan jullie niet genoeg bedanken wat jullie voor ons, Duchenne-patiëntjes en hun ouders, hebben gepresteerd’, aldus een trotse Vroom. ‘Door het weer en de zwaardere route was het dit jaar echt bikkelen’, vertelt projectleider Duchenne Heroes Gijs Bruinsma. ‘Voor volgend jaar gaan we dit niveau zeker aanhouden. Naar verwachting zal Duchenne Heroes 2008 nog groter worden.’ Onder luid gejoel en aanmoediging van spreekstalmeester Peter Heerschop maken de Duchenne Heroes en de vrijwilligers nog een ereronde. En zoals beloofd rijdt daar ook Kevin in zijn elektrische stoel, samen met nog veel andere Duchenne-patiëntjes, voorop.
De inschrijving voor Duchenne Heroes 2008 start in oktober 2007. Kijk voor meer informatie op: www.duchenneheroes.nl.