Vragen en discussies over fietstraining, sportvoeding en gezondheid

Glossopharyngeus neuralgie ( toch niet ) …

Gebruikersavatar
rene
Forum-lid HC
Berichten: 5812
Lid geworden op: 16 okt 2004 12:53

Gebruikersavatar rene 20 dec 2022 13:36

Zo dat heb ik weer :( :

Ruim 2 jaar geleden ( september 2020 ) werd ik wakker met wat steken in het oor / en een vervelend gevoel bij slikken aan de linkerkant. Na een aantal dagen te hebben afgewacht ben ik naar de huisarts geweest. Helaas mocht ik niet komen ivm keelklachten ( Wat was het ook al weer in die periode ... o ja Corona ). Na een test kon de afspraak een aantal dagen later doorgaan. De dokter gaf me oordruppels en ik had de volle verwachting dat het over zou gaan, maar niet dus ... helaas.

Na een doorverwijzing naar de KNO arts heb ik daar een afspraak gemaakt en ondanks de Corona periode was ik redelijk snel aan de beurt. Het eerste bezoek gaf toch wel wat spanning. Als flinke ex roker ( ruim 20 jaar gerookt ) was ik toch wel een beetje benauwd wat het onderzoek zou brengen. De KNO arts hoorde mijn verhaal aan en ging een onderzoek starten met de camera waarbij ik mocht meekijken. De keel bleek zo schoon als wat en ook het strottenhoofd klepje vertoonde geen afwijkingen ( pfff gelukkig ). Geen K in de keel of wat ook, wat een last wegnam van m’n schouders. Maar de klachten bleven, en na 3 maanden nogmaals een onderzoek, zo net in januari 2021.

In die periode heb ik ook meermaals een chiropractor / osteopaat geraadpleegd ivm zenuwpijn klachten uit het verleden ( onderrug ), en ook die konden weinig voor me betekenen. Dry needling heb ik ook geprobeerd voor de linkerkant van mijn gezicht/oor , maar ook dat mocht niet baten.

In april nogmaals een onderzoek met de camera en weer niets. Het klinkt gek maar ik was aan de ene kant teleurgesteld omdat de klachten bleven, en slikken of bepaalde kruiden gaf me het gevoel van fik in de keel en zeer sensitieve achterkant van de tong links. Alle klachten waren aan de linker zijde en dat gaf me toen als het gevoel van misschien eventueel een zenuw probleem.. In juli ( een week voor mijn reisje Annecy ) werd er een biopt uit mijn tong genomen onder narcose, maar ook dat gaf geen uitsluitsel. Alles was prima en geen tumoren of wat ook zijn er waargenomen.

Mijn vakantie was toch wel verpest door mijn slechte uitstap van de narcose . misselijk bij hoge hartslag en geen power in de benen was niet leuk. Maar toch een aantal ritten kunnen maken, wat me toch wel wat plezier gaf ondanks mijn klachten. In oktober 2021 is er nog een MRI van het hoofd gemaakt wat behalve een licht verdikte tong aan de linkerkant aan het licht bracht. Ook een bovenste verstandskies aan de linkerkant die tegen de bijholte zat zou wel eens voor ellende kunnen zorgen.

Mensen die een wortelkanaal behandeling hebben gehad en pijn in het oor bij kiespijn weten nu dat de 5e hersenzenuw daardoor geïrriteerd wordt. Ook wel de Trigeminus zenuw genoemd, die de boven en onderkaak en het aangezicht van gevoel voorziet.

Dus 2 dagen voor Kerst 2021 is de verstandskies verwijderd door de kaakchirurg. Veel plezier heb ik er niet van gehad. De pijn die bleef ( achterkant tong/keelwand en oor links ), en een lekkage van het kiesgat naar de bijholte gaf mij een bijholte ontsteking als extra'tje. In november van dat jaar ben ik ook uitgebreid gaan zoeken naar neurologische klachten bij pijn in de keel.keelwand / achterkant tong en oor steken. Nadat alle vinkjes aangekruist waren kwam ik tot de conclusie dat het wel eens Glossopharyngeus neuralgie kon zijn.

Glossopharyngeusneuralgie (zenuwpijn van tong-keelzenuw)

Men onderscheidt een klassieke (primaire) en een symptomatische vorm van glossofaryngeusneuralgie (GFN; tong-keelzenuwpijn). Beide vormen zijn zeer zeldzaam.
De oorzaak van de klassieke GFN zou dezelfde zijn als die van de primaire trigeminusneuralgie: druk op de zenuw door een bloedvat. De symptomatische vorm van GFN kan komen door gezwellen, een verwijding van de halsslagader, infecties en multiple sclerose. GFN kan ook veroorzaakt worden door irritatie van de zenuw door een te lang botuitsteeksel aan de schedelbasis.

Symptomen en diagnostiek
GFN lijkt op trigeminusneuralgie. Ook bij GFN zijn er herhaalde kortdurende aanvallen van zenuwpijn, maar dan achterin de keel, achteraan de tong of mondholte en het oor. De aanvallen duren hoogstens 2 minuten. De pijnklachten zijn wisselend, met pijnaanvallen en tussen de aanvallen door periodes met lichte klachten of helemaal geen klachten. De pijn is ernstig, scherp en stekend en kan uitgelokt worden door slikken, kauwen, praten, hoesten en gapen. De aanvallen verlopen telkens gelijk bij de individuele patiënt. Bij neurologisch onderzoek is er geen duidelijke afwijking aanwezig. De klachten kunnen niet worden toegeschreven aan een andere aandoening.
Om GFN aan te kunnen tonen is uitgebreid onderzoek door een KNO-arts en een neuroloog nodig.
Behandelwijze
Primaire glossofaryngeusneuralgie
Medicijnen
De behandeling met medicijnen is hetzelfde als bij trigeminusneuralgie zie de tabel daar: carbamazepine of oxcarbazepine. De arts zal de dosis hiervan verhogen totdat bij u pijnvermindering is bereikt of totdat de bijwerkingen te ernstig worden.
Invasieve ingrepen
Wanneer behandeling met medicijnen onvoldoende effect heeft, kan de arts met u een invasieve behandeling bespreken. Als eerste keuze hierbij geldt microvasculaire decompressie ( Janetta operatie ); als tweede keuze: stereotactische radiochirurgie. Voor beide moet u informeren naar een kliniek met veel ervaring, zodat u zich een afgewogen oordeel kan vormen (vraag hiervoor informatie bij Hoofdpijnnet).


Dus weer contact gezocht met mijn huisarts en samen besproken. Hij roemde mij voor mijn zoektocht en iet opgeven en moedeloos worden van de pijn. Mede het fietsen / fietsforum lezen en toch 5 a 6 K Km gemaakt in 2021 en nu 2021 ook weer 5K km maakt me niet moedeloos, eerder vrolijk. In december 2021 ben ik gestart met medicatie tegen de zenuwpijn - en heb diverse mediatie geprobeerd. Van depressief naar gemoedelijk vrolijk tot medicatie waar ik zeer onrustig werd ( ik kreeg 's nachts zeer onrustige benen , en het gevoel dat ik een marathon moest lopen. Na onderzoeken door de neuroloog in ons streekziekenhuis ( pleisterplaats ) ben ik doorverwezen naar het ETZ wat een gespecialiseerde afdeling heeft tav aangezichtspijn.

De eerste bedoeling van de huisarts was om mij aan te melden bij het LUMC aangezien ze ook een gespecialiseerde afdeling hebben, maar na 10 weken !!! kreeg ik een berichtje dat ze niemand aannamen die niet uit de buurt kwamen. Zo wacht je 2 1/2 maand op een reactie - echt schandalig.

In het ETZ Tilburg heb ik goede gesprekken gehad met de neurochirurg over een eventuele ingreep dan wel behandeling van de glossopharyngeus zenuw, Hij heeft overleg gehad met zijn staf / behandelgroep over de behandeling / risico's en vorige week ben ik met mijn vrouw daar geweest om het te bespreken. De volgende behandelingen zijn in principe mogelijk :

* Sweet behandeling https://folders.mijnantonius.nl/documen ... cument.pdf
* Gamma knife operatiehttps://www.etz.nl/ETZWebsite/files/d5/ ... 61adb7.pdf
* Janetta operatiehttps://www.etz.nl/ETZWebsite/files/09/ ... 19a4d0.pdf

In mijn geval is alleen de Janetta operatie mogelijk gezien de risico's van de andere 2 opties ivm beschadigen van de zenuw. Momenteel zit ik in een periode van pijn ( steken oor / keelwand en achterkant tong ) waarbij de medicatie die ik slik enige procenten van de klachten wegneemt. Dus ja........ in januari van 2023 heb ik een gesprek nog met de neurochirurg waarbij ik de beslissing ga nemen of ik de ingreep wil laten uitvoeren.

En waarom heb ik het hier geschreven. NIET voor medelijden, NIET voor zieligheid , maar om mijn verhaal te doen. Misschien wel omdat ik diverse mensen van het forum ken, ook persoonlijk heb ontmoet en waarmee ik af en toe contact heb. Sommige weten wat van mijn klachten - sommige niets of een beetje. Dit is ook de reden waarom ik minder heb gefiets de afgelopen 2 jaren. Ook deze zomer was niet top, maar toch 2 maal Alpe D'Huez beklommen - Pas de la Confession - Col de Ornon en Col de Oulles heb ik kunnen afvinken. De medicatie zorgt er voor dat ik conditioneel niet top ben - af en toe wat last van bijwerkingen maar we zetten door.

In januari probeer ik weer het hardlopen op te pakken - lekker te gaan skiën en me voor te bereiden op het gesprek met de neurochirurg. De eventuele ingreep zal zeker nog even op zich laten wachten omdat 2 neurochirurgen de ingreep doen met een vast operatie team. Dit ivm de zeldzaamheid van de aandoening, dus het heeft ook een leer effect voor de chirurgen. Ik heb ze nog niet gevraagd of ze altijd wonnen met Dokter bibber vroeger :lol: :lol:

Affin fijne Kerst iedereen vanaf hier en een gezond 2023 - geniet ervan : je leeft maar 1 keer....

Afbeelding
Laatst gewijzigd door rene op 08 okt 2023 22:18, 3 keer totaal gewijzigd.
Life is too short for not riding tubulars..euhhh tubeless :mrgreen:

pino
Forum-lid
Berichten: 3287
Lid geworden op: 16 apr 2004 18:32
Locatie: Apendorp NL

pino 20 dec 2022 13:49

Heftig!

Carpe Diem

Voor velen is het vinden van een diagnose een stap vooruit. Hoop voor jou ook.
Niet zijken maar reiden !

leon1
Forum-lid
Berichten: 2818
Lid geworden op: 12 dec 2008 22:25

leon1 20 dec 2022 13:52

Wat een verhaal inderdaad! Succes met de overwegingen om de ingreep te doen of niet.
Ride bikes, not tanks!

Gebruikersavatar
nijkie
Forum-lid HC
Berichten: 8452
Lid geworden op: 04 aug 2010 23:11
Locatie: Ernem

Gebruikersavatar nijkie 20 dec 2022 14:23

Veel sterkte ook voor de familie.
Sensa GF White edition.
Sensa Gulia G2.
Cannondale Topstone 4

Gebruikersavatar
Hanz Bé
Forum-lid HC
Berichten: 4202
Lid geworden op: 14 jan 2011 18:17
Locatie: Veenendaal

Gebruikersavatar Hanz Bé 20 dec 2022 14:48

Wat een gedoe en gezoek, maar fijn dat je in elk geval weet wat er aan de hand is. Sterkte en wijsheid gewenst bij de te maken keuzes!

Gebruikersavatar
Orlok
Forum-lid HC
Berichten: 5878
Lid geworden op: 01 dec 2012 12:18
Locatie: Almere

Gebruikersavatar Orlok 20 dec 2022 14:50

Beste Rene, jouw verhaal lezende herinnerde mij aan een periode alweer een 15tal jaren geleden dat mijn vrouw vreselijke pijnen/pijnscheuten kreeg in de bovenkaak wat nader dus bleek kwam door een overgevoeligheid van de Trigeminus zenuw, die de boven en onderkaak en het aangezicht van gevoel voorziet. Ik zal verder het verhaal besparen wat mijn vrouw is overkomen want dan kan ik wel een boek schrijven over welke zorgverleners - tandartsen, eerstehulp, kaakchirurgen, neuroloog, homeopathische arts, homeopathische tandarts etc . . . . etc. met voorstellen tot een aangezichtoperatie om de zenuw te ontlasten maar met een beetje fantasie kan je wel invullen als ik vertel dat het geheel meer dan tweejaar heeft geduurd voordat de helse pijnen waren afgenomen en verdwenen. Uiteindelijk was de oorzaak elektrische spanningen - via de homeopathische tandarts - die in de tanden en kiezen kunnen optreden tussen de metalen en kaakzenuwen met wat wordt gebruikt in vullingen. Mijn vrouw had daarvoor beetje bij beetje alle amalgaam vullingen laten vervangen door witte kunststof vullingen die later bleek ook metalen bevat om ze zichtbaar te maken op röntgenfoto's en waarvoor door haar een allergie werd ontwikkeld. Inmiddels zijn nu ook alle kunststof vullingen vervangen door kunstofvullingen zonder metaal en krijgt ze nu speciale behandeling bij de tandarts.

Ik wens jou veel sterkte bij het vervolg in genezing van Glossopharyngeusneuralgie (zenuwpijn van tong-keelzenuw).
Er komt een moment dat je wind mee hebt. Pinarello F10 - Ultegra 8050 Di2 - Carbonspeed C50 Tubeless

prjz
Forum-lid
Berichten: 1501
Lid geworden op: 30 apr 2006 14:41

prjz 20 dec 2022 15:07

Hoop dat ze de oplossing voor je hebben René. Sterkte.
prj

Gebruikersavatar
daniel1975
Forum-lid HC
Berichten: 37377
Lid geworden op: 11 nov 2004 14:14

Gebruikersavatar daniel1975 20 dec 2022 16:33

Pff, heftig! Hopen dat ze een oplossing hebben inderdaad. Sterkte!
Mijn vriendin tobt al een half jaar met zenuwpijn in de onderrug (diagnose waarsch wel gesteld), dus zie van dichtbij wat een ellende het geeft.
Less is bore

Gebruikersavatar
Lcsmet
Forum-lid HC
Berichten: 15826
Lid geworden op: 30 mar 2009 18:55
Locatie: Het Soete Land van Waes

Gebruikersavatar Lcsmet 20 dec 2022 16:49

rene schreef: 20 dec 2022 13:36 .......... maar we zetten door.
...........
Met die instelling moet het goed komen. :like:
I know myself like no one else
Nothing to defend

Gebruikersavatar
csteenbe
Forum-lid
Berichten: 3118
Lid geworden op: 01 aug 2006 12:24

Gebruikersavatar csteenbe 20 dec 2022 19:15

Janetta Operatie nooit van gehoord, maar even gelezen dat is me wel even wat, succes met je beslissing en spoedig herstel!
YFood !!!

wasbeer2006
Forum-lid HC
Berichten: 12477
Lid geworden op: 14 feb 2008 13:47

wasbeer2006 20 dec 2022 19:36

Zo wat een verhaal. Heel veel sterkte
Fijn om te lezen dat je er toch wel positoef instaat!

Gebruikersavatar
havana
Forum-lid HC
Berichten: 27461
Lid geworden op: 22 jun 2006 10:54

Gebruikersavatar havana 20 dec 2022 19:42

Wat een ellende man. Take care.

Plaats reactie