Pagina 2 van 12

Re: Glossopharyngeus neuralgie

Geplaatst: 20 dec 2022 20:33
door Mehekachtohapi
Sterkte en goed dat je het deelt.

Re: Glossopharyngeus neuralgie

Geplaatst: 20 dec 2022 20:49
door Kornuit
Sterkte man!

Re: Glossopharyngeus neuralgie

Geplaatst: 20 dec 2022 21:41
door bakboord1
Beterschap en sterkte!

Re: Glossopharyngeus neuralgie

Geplaatst: 22 dec 2022 14:53
door hayes
Zo zie je maar dat heel wat mensen een verhaal hebben. Ook al is er weinig van te merken voor een buitenstaander.
Succes en hopelijk snel een oplossing. Lichamelijke klachten kunnen je op termijn ook mentaal kraken. Hoop dat je de moed niet verliest.

Re: Glossopharyngeus neuralgie

Geplaatst: 22 dec 2022 18:20
door scottpch
Heftig Rene, ik lees net je verhaal!!
Sterkte met de operatie/behandeling en hopelijk met succes!

Re: Glossopharyngeus neuralgie

Geplaatst: 22 dec 2022 18:58
door Jans
Hallo René,
Heftig. Ik hoop voor jou, en je gezin, dat je de komende tijd toch kunt genieten, vooral van de ski-vakantie. En daarna hopelijk, samen met de arts, tot de conclusie komen dat een operatie je zal helpen.
Sterkte

Re: Glossopharyngeus neuralgie

Geplaatst: 28 dec 2022 09:34
door MarcFaFo
Sterkte met de beslissing en daarna het herstel

Re: Glossopharyngeus neuralgie

Geplaatst: 29 dec 2022 22:43
door Rootland
Sterkte, en knap dat je de moed niet opgaf en bent blijven zoeken!

Geplaatst: 25 mar 2023 21:31
door Mlkkngc
:?:

Re: Glossopharyngeus neuralgie

Geplaatst: 25 mar 2023 22:15
door rene
Hoi Melek,

Ik heb afgelopen januari contact gehad met de neurochirurg. En mijn beslissing is om de operatie nog uit te stellen.

De klachten zijn zeker nog niet weg. De keel en tong zenuw zijn nog behoorlijk gevoelig en alles wat ik eet en drink voel ik ook. Soms met pijn, soms ook met minder gevoeligheid maar altijd wel aanwezig.

Gelukkig zijn de steken in mijn oor nagenoeg weg, mede door de medicatie vermoed ik ( kan niet zomaar stoppen om te testen ). Mede hierdoor en het feit dat er behoorlijke risico’s aan de operatie zitten heb ik dit besluit genomen.

De medicatie heeft wel als nadeel dat mijn algemene zin / energie level lager zijn dan normaal. Zo heb ik nog niet veel gefietst ( misschien ook het weer wat niet geweldig was ) maar heb wel 2 weken genoten van het skiën. Ik hoop dat het weer wat beter wordt in de komende periode, zodat ook de zin om iets te doen weer toeneemt.

Zo gaan werken dus het is even kort maar ik kom er op terug. Ik zal je PB nog even beantwoorden Melek.

Re: Glossopharyngeus neuralgie

Geplaatst: 25 mar 2023 22:30
door Mlkkngc
Dank je wel voor je reactie. Sterkte nog

Re: Glossopharyngeus neuralgie

Geplaatst: 22 sep 2023 21:54
door rene
Veel te vertellen , weinig goed nieuws.

Na het stoppen van de zenuwpijn medicatie in 2 stappen was ik in mei medicatie vrij. De klachten bleven nog wel, en heb links onder preventief nog een kies laten verwijderen.

Daarna weer terug naar de KNO arts omdat ik de verdikking van de tong niet vertrouwde, en na veel 5en en 6en werd ik doorgestuurd naar het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam.

De KNO arts in het Erasmus heeft een nieuwe MRI genomen waaruit bleek dat er een tumor zat in de achterkant van de tong ( niet beweegbare deel ). De lymfeklieren links zijn ook slecht …. Met als resultaat kanker dus. In het tumor weefsel is wel het HPV virus gevonden wat de grondlegger is geweest voor de tumor / kanker.

Mijn kids ( en ook de KNO in Rotterdam) gaven me wel kudo’s dat ik het nooit opgegeven had te zoeken naar de oorzaak / oplossing.

We gaan nu een zware tijd tegemoet ( chemo en bestraling) met tevens een lange herstel periode. Maar vooralsnog gaan we ( incl artsen ) uit van een volledig herstel !! Natuurlijk voor zover het kan met kanker.

Dus lieve forumleden ; Wees lief voor elkaar , geniet van het leven en maak er een feestje van. ❤️🍀.

René