27 april 2020 | fietsredactie

De wondere wereld van NAH (niet-aangeboren hersenletsel)

In Fiets magazine nr.5 lees je een artikel over Marieke van Soest (foto boven) die, na een hersenbloeding, nu op een speciale tricycle wedstrijden rijdt. Toevallig ontvingen we net na het maken van dit interview ook een ingezonden brief van Ans Post. Zij hield hersenletsel over aan een val met de fiets en liep daarna tegen allerlei problemen op in de maatschappij. Vaak gebaseerd op vooroordelen. Met haar schrijven wil ze deze vooroordelen over het leven met ‘niet aangeboren hersenletsel’ proberen weg te nemen. Hieronder lees je haar relaas.

Tekst: Ans Post

Met dit stuk wil ik de lezer deelgenoot maken van mijn ervaringen met hersenletsel. Ik doe dit aan de hand van mijn fietsleven omdat het hersenletsel tijdens het fietsen is ontstaan. Ik wil laten zien wat NAH mij heeft gebracht en waar het toe heeft geleid aan de hand van gebeurtenissen uit mijn leven.
Het is uitermate belangrijk dat in onze maatschappij bekend wordt dat de gevolgen van hersenletsel voor iedereen anders zijn. Er moet daarom een halt worden toegeroepen aan de vooroordelen over mensen met NAH.

Hoe mijn fietsleven begon

In mijn studententijd heb ik paar jaar geroeid bij de Utrechtse studentenroeivereniging Orca. Op een gegeven ogenblik liet een coach ons vanwege de hitte, in plaats van de hardlooptraining, een training op de fiets doen. Ik leende daarvoor een racefiets van een vriend. Tijdens de training ontdekte ik dat het fietsen me wel aardig afging en daarom kocht ik kort daarna mijn eerste racefiets. Vanaf dat moment fietste ik zo af en toe naar Twente waar mijn ouders woonden. Ik kreeg een relatie met Jos die ook veel fietste en samen met hem deed ik mijn eerste Alpencols.

Ongeval

Op 20 september 2019 vierde ik mijn 10-jarig NAH jubileum. Op 20 september 2009 had ik een ongeval op de racefiets met hersenletsel tot gevolg. Vijf weken coma, revalidatie in De Hoogstraat. Uiteraard had ik wel eens berichten gehoord over mensen die ten gevolge van een ongeval hersenletsel hadden. Ik had me echter nooit gerealiseerd hoe ingrijpend een ongeval met hersenletsel is. De periode van mijn coma was uiteraard erg spannend voor familie, vrienden en voor ons gezin, dat behalve mij bestond uit partner Jos en zoon Martijn.

Revalidatie

Begin december 2009 werd ik overgeplaatst naar de Hoogstraat en begon ik met de revalidatie. Het was een heel gevecht om weer te leren lopen, fietsen, koken etc. Ik had er nooit bij stilgestaan dat hersenletsel je cognitieve vermogens zou kunnen aantasten. Cognitieve therapie hoorde daarom bij de revalidatie. De neuropsychologische onderzoeken (NPO), waarvan ik er in die tijd twee heb gehad, vond ik erg spannend.

Re-integratie

In oktober 2010 begon het re-integratie traject bij mijn werkgever. Dit alles is niet fijn verlopen. Vanaf het begin durfden mijn collega’s me geen rechtstreekse feedback te geven en gingen over me praten in plaats van met me praten. Verder werd ik niet serieus genomen als ik dit soort zaken meldde bij het management. Waarschijnlijk kwam dit doordat een manager een keer op internet een interview met een arbeidsdeskundige over mensen met hersenletsel had gelezen. Citaat uit het interview: ‘Ze beroepen zich altijd op de omstandigheden. Ze hebben geen zelfinzicht’. Dit stempel bleef me achtervolgen. Samen met een paar vriendinnen heb ik dit artikel voor de website van de Nederlandse Vereniging voor Arbeidsdeskundigen geschreven, waarin wordt uitgelegd dat het onmogelijk is om je tegen een verwijt van verminderd zelfinzicht te verdedigen of het te ontkrachten. Uiteindelijk heb ik het bij het bedrijf volgehouden tot juli 2018. Toen werd ik werkloos. Gelukkig heb ik nu een nieuwe baan bij een leuk bedrijf.

Fietsen – Raisin Hope Foundation

Ik fiets weer rondjes op mijn racefiets. Ik vind het altijd wel een beetje spannend, maar ik ben blij dat ik het nog kan. We proberen elk jaar de toertocht van de Raisin Hope Foundation (www.raisinhope.nl) te rijden. De Raisin Hope Foundation is een stichting die zich inzet voor het opzetten van een netwerk voor aangepaste fietsen voor
mensen met hersenletsel. Ik ben ambassadeur van de stichting.

Hersenletsel-uitleg

In 2014 werd ik vrijwilliger bij een team dat bezig was met een website over hersenletsel: ‘Alles over hersenletsel in gewone taal’ (www.hersenletsel-uitleg.nl). Op deze site worden oorzaken en gevolgen van hersenletsel uitgebreid beschreven. Ik maak vertalingen van Nederlandse pagina’s voor de Engelse website en verzorg administratieve taken voor de stichting. Het team bestaat uit professionals en ex-professionals in de neurologie en neuropsychologie en ervaringsdeskundigen (NAH en mantelzorg) die samen een mooie balans brengen in de kennis. Onze website is de eerste waarop het onderwerp overprikkeling veroorzaakt door hersenletsel uitgebreid is beschreven. Mensen voelen zich door deze beschrijving voor het eerst erkend in hun klachten. Inmiddels is die kennis wereldwijd bekend in 56 landen waar we hebben geholpen met informatie over overprikkeling. Voor de
website en voor de projecten op het gebied van overprikkeling hebben we onlangs de Gouden Speld van verdienste gewonnen.

Facebook groepen

Vanuit hersenletsel-uitleg.nl hebben we een Facebook groep opgezet voor mensen met het probleem van overprikkeling door hersenletsel. Daarnaast hebben we aparte groepen gemaakt voor partners van mensen met hersenletsel en voor ouders van kinderen met hersenletsel. Omdat ik de aanmeldingen voor aantal van deze groepen regel ben ik beheerder. Andere beheerders hebben een dagtaak aan het in goede banen leiden van de discussie en het geven van ondersteuning aan leden van de groep. Als beheerder zie ik de meest verschrikkelijke verhalen langskomen van mensen die een gevecht voeren met het UWV dat hun onzichtbare handicap (overprikkeling als gevolg van hersenletsel) niet erkent. Ook zie ik verhalen van ouders die voor hun kind met hersenletsel niet de juiste hulp of begeleiding van school of andere instanties krijgen.

Begrip

Ik heb het geluk dat ik geen extreme vermoeidheid (neurofatigue) en ook geen overprikkeling heb. Full time werken houd ik vol. Met de cognitieve gevolgen valt het ook mee. De verbaal performaal kloof lijkt door het ongeval wat groter te zijn geworden. Visueel overzicht krijgen en de weg vinden in een nieuwe omgeving is lastiger dan voorheen.
Ik hoop dat we een keer gaan bereiken dat het grote publiek begrijpt dat hersenletsel erg complex is. De gevolgen zijn voor iedereen anders. Het zou goed zijn om niet te snel met een oordeel klaar te staan. Wat voorbeelden uit de top tien van vooroordelen die recentelijk binnen één van de FB groepen werd samengesteld:

‘Ik ben ook wel eens moe’
‘Op tijd naar bed, dan is morgen alles weer over’
‘Heerlijk toch dat je niet meer hoeft te werken’
‘Je moet het gewoon accepteren’

Het is erg belangrijk dat er meer begrip vanuit de samenleving komt voor de situatie van mensen met hersenletsel. Voor kinderen met hersenletsel is de situatie op dit moment helemaal erg schrijnend. Op naar meer begrip!

Gerelateerd

Geef een reactie

Inloggen